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Das künftige Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) beschreitet national und international neue Wege: Es baut Strukturen auf, damit nicht nur Erwachsene, sondern auch Kinder und Jugendliche Gesundheitsforschung aktiv mitgestalten können.

Das DZKJ hat sich zum Ziel gesetzt, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen durch innovative Forschung zu verbessern. Dafür ist es wichtig, nicht nur Eltern oder Sorgeberechtigte, sondern auch Kinder und Jugendliche frühzeitig in die Entwicklung von Forschungsfragen und -prozessen einzubeziehen. Auch die UN-Kinderrechtskonvention betont, dass die Perspektiven junger Menschen in allen sie betreffenden Bereichen berücksichtigt werden sollen. So kann Forschung stärker an ihren Bedürfnissen ausgerichtet werden.

Warum Beteiligung Forschung verbessert

Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten in die Gesundheitsforschung gewinnt zunehmend an Bedeutung: Kinder und Jugendliche spielen dabei in Deutschland und international jedoch nur punktuell eine Rolle. Gleichzeitig erfordert ihre Mitwirkung besondere Sorgfalt – etwa im Umgang mit sensiblen Daten, bei altersgerechten Beteiligungsformaten und bei der Frage, wie ihr Engagement angemessen in den Forschungsalltag eingebunden werden kann.

Die Kinder- und Jugendgesundheitsforschung reicht von biologischen Grundlagen der Entwicklung, über Krankheiten bis zur Prävention und umfasst sehr unterschiedliche Lebenswelten – von der Familie über die Schule bis zum Krankenhaus. „Die Kinder- und Jugendgesundheit umfasst eine große Spannbreite an Themen, die weit über einzelne Erkrankungen hinausgeht. Gerade deshalb ist es wichtig, Forschung auch an den Perspektiven und Erfahrungen junger Menschen auszurichten und diese aktiv einzubinden“, sagt Professorin Dr. Jutta Gärtner, Sprecherin des DZKJ.

Wie baut das DZKJ Beteiligung auf?

Wie Kinder und Jugendliche mit und ohne Krankheitserfahrung Gesundheitsforschung mitgestalten können, wird bereits in verschiedenen Projekten erprobt. Häufig bleiben solche Ansätze jedoch auf einzelne Vorhaben begrenzt und entfalten nur eingeschränkte Wirkung.

Dauerhafte Strukturen für eine breite und nachhaltige Beteiligung junger Menschen fehlen bislang weitgehend. Hier setzt das DZKJ mit Förderung des Bundesministeriums für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) an: Über alle DZKJ-Standorte hinweg entwickelt und erprobt das DZKJ neue Konzepte für eine strukturell verankerte Beteiligung. Dies geschieht in Zusammenarbeit mit anderen Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) und weiteren nationalen und internationalen Partnern.

Unter dem Begriff „Patient, Parent and Public Involvement“ (PPPI) bündelt das DZKJ die Einbindung von jungen Patientinnen und Patienten, ihren Eltern und weiteren Familienangehörigen sowie der interessierten Öffentlichkeit in die Gesundheitsforschung. „Dabei konzentrieren wir uns im DZKJ auf drei zentrale Bereiche“, beschreibt Gärtner: „den Aufbau tragfähiger Beteiligungsstrukturen, die Vernetzung mit weiteren Akteurinnen und Akteuren und die Befähigung insbesondere von Kindern und Jugendlichen zur Mitwirkung sowie die Einbindung der Öffentlichkeit.“

Den Blick auf die Lebenswelt junger Menschen richten

Für eine nachhaltige und wirksame Beteiligung sind jedoch stabile und verlässliche Strukturen notwendig. „Deshalb richtet das DZKJ an seinen Standorten Patientenbeiräte ein“, erläutert Gärtner. Diese Beiräte ermöglichen Austausch, Information und Mitwirkung und geben Kindern und Jugendlichen, Eltern und weiteren relevanten Gruppen die Möglichkeit, Forschung mitzugestalten. „So können wir Kinder- und Jugendgesundheit umfassend betrachten, nicht nur im Hinblick auf Erkrankungen, sondern auch im Hinblick auf die Lebenswelten junger Menschen“, sagt Gärtner. Ergänzend wird ein nationaler Patientenbeirat eingerichtet. Er behandelt standortübergreifende Themen und ergänzt die Arbeit der lokalen Beiräte um eine übergeordnete Perspektive.

Wissen, Orientierung und geeignete Zugänge

Damit sich Kinder und Jugendliche an Forschung beteiligen können, brauchen sie Wissen, Orientierung und geeignete Zugänge. Dafür entwickelt das DZKJ verständliche Materialien und gezielte Schulungsangebote, auch für Familienangehörige und weitere Interessierte. 

Öffentlichkeit einbeziehen und vernetzen

„Damit Beteiligung sichtbar und wirksam wird, braucht es aber noch mehr, nämlich altersgerechte Wissenschaftskommunikation und den Austausch mit der Öffentlichkeit“, betonen Professorin Dr. Laura Inhestern und Professor Dr. Samuel Tomczyk. Gemeinsam koordinieren sie die standortübergreifende Arbeitsgruppe PPPI. Um die Öffentlichkeit einzubeziehen, arbeitet das DZKJ unter anderem mit Schulen zusammen. Workshops, Ausstellungen und gemeinsame Projekte ermöglichen es Kindern und Jugendlichen, Forschung kennenzulernen, eigene Ideen einzubringen und mitzugestalten. Dabei setzt das DZKJ auf Formate, die ihnen einen direkten Zugang zu Themen der Kinder- und Jugendgesundheit eröffnen.

Die Arbeitsgruppe PPPI entwickelt die Beteiligung im DZKJ aber noch weiter. Sie vernetzt Beteiligte und Forschende, begleitet den Aufbau der Strukturen und fördert den Austausch zwischen den Standorten. Regelmäßige Rückmeldungen helfen, Bedarfe früh zu erkennen und Beteiligungsformate gezielt anzupassen und weiterzuentwickeln.

Das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit

Das künftige Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) arbeitet anders als die bestehenden Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) krankheits- und organsystemübergreifend und setzt sich für die bestmögliche Gesundheit von Kindern und Jugendlichen ein. Es befindet sich derzeit im Aufbau und wird vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) gefördert.

An sieben Standorten bündeln 21 Forschungseinrichtungen ihre Expertise, von der Grundlagen-forschung über klinische Forschung bis hin zu Prävention. Insbesondere Kinder und Jugendliche, ihre Eltern sowie die Öffentlichkeit werden dabei von Anfang an in die Arbeit des Zentrums einbezogen.

Weitere Informationen: www.dzkj.org

Quelle: Newsletter DZKJ